Genetische Diagnostik an kranken Menschen

Ausgabe: 4/2002

48. Jahrgang

Jahrgang: 2002

Inhalt: Ausgabe

Zur Ethik der Genetischen Diagnostik

Schroeder-Kurth, Traute

In diesem Beitrag werden die unterschiedlichen Anwendungsbereiche der medizinischgenetischen Diagnostik aufgezeigt und ihre spezifischen ethischen Aspekte, die sich aus den Pflichten und Rechten von Arzt und Patient ergeben, geschildert. Bei der Diagnostik von Kranken geht es um Bestätigung oder Ausschluss einer durch die Symptome des Patienten begründeten Verdachtsdiagnose. Ärzte und Patienten handeln nach eingeübten Regeln in gegenseitiger Achtung und befolgen die allgemein gültigen Prinzipien der medizinischen Ethik: Autonomie respektieren, wohltun, nicht schaden und Gerechtigkeit üben, Schweigepflicht und Datenschutz gewährleisten. Die behandelnden Ärzte klären auf und holen die Einwilligung zur Untersuchung ein, der untersuchende Arzt erläutert seinen schriftlichen Befund und bietet gegebenenfalls eine genetische Beratung an. Anders muss sich der Arzt verhalten, wenn eine gesunde Person einen Gentest machen lassen möchte, weil sie ein aus der Familiengeschichte ableitbares Risiko für eine genetische Erkrankung hat. Das Ergebnis des Tests kann dieses Risiko entweder in eine Sicherheit verwandeln, zukünftig betroffen oder nicht-betroffen zu sein, oder der Befund kann eine höhere oder niedrigere Wahrscheinlichkeit für das Eintreten der getesteten Krankheit bedeuten. Bei dieser präsymptomatischen oder prädiktiven Diagnostik muss jeder vor der Untersuchung ausführlich, evtl. wiederholt beraten werden. Schließlich soll eine informierte Entscheidung getroffen werden, ob der Test durchgeführt und ob das Ergebnis bekannt gegeben werden soll, oder ob der Ratsuchende überhaupt verzichten will. Auf diesem schwierigen Weg der Entscheidungsfindung werden die Ratsuchenden am besten durch entsprechend ausgebildete Medizinische Genetiker, ggf. auch durch Psychologen begleitet. Defizite in der Wahrnehmung von ethischen Belangen bei medizinisch-genetischer Diagnostik bestehen sowohl von Seiten der Patienten als auch von Seiten der Ärzte. Patienten kennen ihre ethisch begründeten Rechte nicht oder wollen sie nicht ausüben; sie überlassen dem Arzt Entscheidungen. Ärzte leiden unter Zeitmangel für einfühlsame Gespräche und sprachlich auf den Patienten abgestimmte Aufklärungen über komplizierte Methoden erschweren die erforderliche, einfühlsame Beratung.

Probleme der ärztlichen Schweigepflicht in Familien mit Erbkrankheiten

Henn, Wolfram

Gene und das Wissen über deren Konfiguration gehören zwar zum engsten Bereich der Persönlichkeit, sind aber dennoch ihrem Wesen nach nicht individuell. Hieraus ergibt sich für Menschen mit erblichen Erkrankungen eine Verpflichtung zum Teilen sensibler Informationen mit ihren Angehörigen, die an diesem Wissen ein berechtigtes, oft vitales Interesse haben. Der Arzt muss in Familien mit Erbkrankheiten den notwendigen Informationsfluss durch Aufklärung sicherstellen. Nur in begründeten Ausnahmefällen ist er berechtigt, aber nicht verpflichtet, das Recht gefährdeter Familienangehöriger auf Wissen über seine Schweigepflicht zu stellen. Die hierfür erforderliche Güterabwägung muss sich restriktiv am Prinzip des nil nocere orientieren.

Genetische Diagnostik im Kindes- und Jugendalter. Aspekte ärztlichen Handelns.

Dörries, Andrea

Genetische Tests sind zu einem wesentlichen Bestandteil klinischer Diagnostik geworden. Da die weitaus meisten genetischen Erkrankungen bereits im Kindesalter diagnostiziert werden, ist nach dem Umgang mit kindlicher Einwilligung und Zustimmung zu fragen. Die rapide wachsenden genetischen Kenntnisse stellen zudem erhebliche Anforderungen an die ärztlichen Fachkenntnisse und die Beratungskompetenz über komplexe Sachverhalte. Die beschriebenen Problemfelder werden in ihren rechtlichen, ethischen und praktischen Auswirkungen untersucht. Zudem wird auf das unterschiedliche berufliche Selbstverständnis einzelner ärztlicher Fachgebiete eingegangen. Es wird gefordert, bisherige Beratungsformen an die kindlichen Bedürfnisse zu adaptieren und den allgemeinen Kenntnisstand über genetische Erkrankungen zu verbessern. Bei Umstrukturierungen in Krankenhäusern und im Gesundheitswesen sollten die unterschiedlichen ärztlichen Fachgebiete stärker strukturell verzahnt werden. Eine Kooperation in gemeinsamen Ambulanzen oder in Qualitätszirkeln könnte die inhaltliche ärztliche Zusammenarbeit intensivieren und die umfassende Beratung und Behandlung von Patienten und Ratsuchenden verbessern helfen.

Ethische Überlegungen zur genetischen Diagnostik

Zimmermann-Acklin, Markus

Die genetische Diagnostik an kranken Menschen hat in der klinischen Praxis an Bedeutung zugenommen und wird sich voraussichtlich in den nächsten Jahren etablieren können. Dabei gehen die Meinungen über den Etablierungsprozess bereits in medizinischen Fachkreisen auseinander. Meine These lautet, dass die genetische Diagnostik bei Kranken zur Diagnosesicherung aus ethischer Sicht zwar zunächst wenig problematisch scheint, insofern sie dem Wohl der Kranken dient, aufgrund der Vernetztheit der Lebensumstände jedoch auch zu ethisch fragwürdigen Konsequenzen führen kann. Dies zeige ich, indem ich in einem ersten Schritt die Anwendungsfelder darstelle und an einem Fallbeispiel erläutere, zweitens auf übergeordneter Ebene danach frage, worin das genetische Wissen eigentlich besteht, um schließlich drittens die ethischen Probleme zu diskutieren, wobei sowohl die persönliche Dimension mit dem Arzt-Patient-Verhältnis als auch die gesellschaftliche Dimension mit sozialethischen Aspekten berücksichtigt werden.

Urteilsspruch mit beschränkter Haftung

Schockenhoff, Eberhard

Das Urteil des Bundesgerichtshofs vom 18. Juni 2002 (Aktenzeichen VI ZR 136/01), das den Eltern des behinderten Sebastian das Recht auf Unterhaltszahlung und Schmerzensgeld zusprach, behandelt die Existenz dieses Kindes als einen Fall für das Arzthaftungsrecht: Weil die behandelnde Ärztin eine Behinderung der Gliedmaßen nicht rechtzeitig erkannte, muss sie für den Schaden haften, der den Eltern durch diesen Behandlungsfehler entstanden ist.

Erfolgreiche Stammzellentransplantation bei einem Kind mit Fanconi-Anämie durch HLA-identisches Nabelschnurblut seines eigens gezeugten Geschwisterkindes

Dietrich, Ralf • Höhn, Holger • Schroeder-Kurth, Traute • Jakobs, Sebastian

Als einem Paar aus Colorado von den Ärzten nach der Geburt des ersten Kindes mitgeteilt werden muss, dass das kleine Mädchen an der extrem seltenen erblich bedingten Fanconi- Anämie (FA) leidet, sagt ihnen das noch nicht viel.
Mit medizinischem, ethischem und juristischem Kommentar.

Bericht aus der Werkstatt Teil 1: Ein Beispiel für die Nutzung bioethischer Infrastruktur

Fangerau, Heiner • Raphael, Susanne • Winterer, Susanne • Simon, Alfred

1 Einleitung
Wer immer an bioethischen Fragestellungen interessiert ist oder Forschung auf diesem Gebiet betreibt, benötigt zuallererst Literatur. Die Auswahl des »richtigen« und des »wichtigen « Schrifttums fällt vor dem Hintergrund eines ständig wachsenden Informationsangebotes nicht immer leicht. Die erste Freude darüber, bei einer Recherche eine bedeutende Menge an Arbeiten zum eigenen Interessenschwerpunkt gefunden zu haben, verfliegt oft schnell, wenn sich die Mehrheit der Publikationen als zwar interessant, aber unbrauchbar für die eigene Frage herausstellt. Die Auswahl dessen, was man wirklich sucht, raubt so die wichtigste Ressource, die es in der modernen Welt gibt: die Zeit. Es gibt verschiedenste Strategien, Literatur ausfindig zu machen, die je nach vorherrschender Infrastruktur die Faktoren Quantität, Qualität und aufzuwendende Zeit beeinflussen.

2. Wege zur Literatur

Zum einen kann man über Internetsuchmaschinen wie z. B. www.google.de, www.lycos. de oder www.yahoo.de nach Informationen suchen. Hier ist die Quantität der aufzufindenden Informationen überwältigend. Die Masse der gefundenen Einträge ist oft so hoch, dass eine geeignete Auswahl nur schwerlich innerhalb eines übersichtlichen Zeitraumes getroffen werden kann. Nur selten findet sich fundierte Fachliteratur. Sofern Universitäten, Institutionen und Verbände im World Wide Web vertreten sind, eignen sich die genannten Suchprogramme vor allem, um deren Homepages aufzufinden. Zum anderen erscheint es oft opportun, Kollegen mit ausgewiesener Expertise im Fach um Auskunft über Lektüre zu bitten. So erspart man sich zwar viel Zeit, doch ist das Ergebnis der Auskunft oft limitiert, nicht immer reproduzierbar und nicht unbedingt auf dem neuesten Stand.

Sigrid Graumann (Hg.): Die Genkontroverse:Grundpositionen. Mit der Rede von Johannes Rau, Freiburg i. Br. u. a. (Herder) 2001, 192 Seiten.

Babo, Markus

Über Präimplantationsdiagnostik (PID), Forschung mit menschlichen embryonalen Stammzellen und generell die Frage nach dem Umgang mit menschlichen (Prä-)Embryonen wird derzeit längst nicht mehr nur in der Fachpresse höchst kontrovers diskutiert. Von Befürwortern dieser Techniken wird mit Vehemenz das Fortschrittsargument in seinen verschiedenen Spielarten ins Feld geführt. Nachdem auch die rot-grüne Bundesregierung vor nunmehr fast zwei Jahren einen Kurswechsel in der Biopolitik eingeläutet hat und verschiedene Verbände mit Diskussionspapieren an die Öffentlichkeit traten, in denen für eine – wenn auch streng kontrollierte – Zulassung dieser Verfahren plädiert wird, stößt Skepsis gegenüber diesen neuen Technologien auf zunehmendes Unverständnis, zumal man dadurch – so das Tabuargument – Betroffenen (sc. Schwerstkranken und genetisch vorbelasteten Eltern) diagnostische bzw. therapeutische Möglichkeiten zur Verbesserung ihrer Situation vorenthalte.

Dietmar Mieth, Was wollen wir können? Ethik im Zeitalter der Biotechnik, Freiburg i. Br./Basel/ Wien (Herder) 2002, 532 Seiten.

Buch, Alois Joh.

Mit dem Ziel, zu bioethischen Fragen ›verschiedene Perspektiven‹ zusammenzuführen, »die jeweils der pointierten Interpretation unterliegen «, ist dieses Buch aus mehrjähriger Befassung mit »ethisch exponierten Themen der Biotechnik « entstanden, die »in der konkreten Einzelheit doch immer ein Ganzes« in den Blick zu nehmen suchte (V). Hierzu fügt sich die Absicht des Verf., philosophische Argumente ebenso zu berücksichtigen wie theologische Fragen im Kontext autonomer Moral und erfahrungsorientierter Ethik zu verdeutlichen.

Das ›Einzelne‹ dieses in sechs Teile untergliederten Bandes umfasst näherhin eine breite Palette biotechnischer Verfahren oder Projekte und ihnen zugehöriger ethischer Fragestellungen, so den Gesamtbereich der Fortpflanzungsmedizin und in ihrem Umfeld anzusiedelnde, weiterreichende Themen (Teil 3) einschließlich Genomanalyse, Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik, Gentests und -therapie sowie Forschung an embryonalen Stammzellen und Klonierung. Sodann ethische Problemfelder aus dem umfassenderen Bereich der Biotechnik (Teil 4), wozu Erörterungen etwa zu Gentechnik und Ernährung, zu ethischen Aspekten ›grüner‹ Biotechnologie, zur Tierethik, zur Bio-Patentierung und zur Xenotransplantation gehören. Ihre Umrahmung und Ergänzung finden viele dieser Überlegungen zu konkreter Ethik zum einen durch als ›sozialethisch‹ charakterisierte grundsätzliche Erwägungen (Teil 2), so – den anderwärts ausgeführten ethisch-methodischen Ansatz des Verf. verdeutlichend – zu Eigenart und Bedeutung moralischer Erfahrung für ethische Reflexion, zur Methodik zumal interdisziplinär orientierter plausibler ethischer Urteilsfindung (cf. 87 f) und ›Prioritätenerhebung‹ (73 ff) in komplexen Sachverhalten wie der Biotechnik, zu spezifischen sozialethischen Aspekten heutiger Medizin(-ethik) sowie zur Klärung des von den »Lebenswissenschaften selbst mit eigenen Mitteln« (48) letztlich nicht erfassbaren Lebensbegriffs, auch als Basis einer sachgerechten Ethik des Lebens; zum anderen werden eigens politische Bedingungsfaktoren von Ethik thematisiert, denen auch bezüglich der Biotechnik nicht geringe Bedeutung beigemessen wird – in diesem Kontext werden neben der kritisch-konstruktiven Kommentierung (cf. 334) von Stellungnahmen politisch-institutioneller Gremien (z. B. europäische Menschenrechtskonvention zur Biomedizin, Unesco-Deklaration zum menschlichen Genom) u. a. eine Reihe von grundlegenden Überlegungen zu Recht und Sittlichkeit, zu Prinzipien der Rechtsfindung und zur »Frage nach gemeinsamen Werten« (365) vornehmlich in europäischen Gesellschaften vorgelegt (Teil 5). usw.

Matthias Beck, Hippokrates am Scheideweg. Medizin zwischen naturwissenschaftlichem Materialismus und ethischer Verantwortung, Paderborn u. a. (Schöningh) 2001, 220 Seiten.

Binninger, Christoph

Noch nie in der Geschichte der Menschheit ist es im Bereich der Naturwissenschaften, gerade in der Medizin, zu so rasanten und bahnbrechenden Entwicklungen und Entdeckungen gekommen wie in den letzten etwa 150 Jahren. Die Grenzen des technisch Machbaren werden geradezu täglich immer weiter nach hinten verschoben. Alles scheint im Fluss zu sein. Unbestreitbar verdankt die Menschheit der medizinischen Forschung viel Segen, gleichzeitig entstehen aber auch neue brisante Problemfelder. Der Widerstreit zwischen dem technisch Machbaren und dem ethisch Vertretbaren nimmt an Schärfe zu. Was ist der Mensch? Wird die Medizin dem Menschen und seiner Würde gerecht, wenn sie nur als eine Art »Reparaturwissenschaft « für die »Maschine« (7) Mensch verstanden wird? Diesen Fragen stellt sich der Autor in seinem Werk. Das Menschenbild der modernen Medizin ist nach Meinung des Verfassers oftmals eindimensional naturwissenschaftlich geprägt und weist eine »Materialisierungstendenz « (7) auf. Beck sieht darin eine Sichtweise, die der Mehrdimensionalität des Menschen nicht gerecht wird. Er fordert daher einen »Paradigmenwechsel « (7) im Menschenbild der Medizin, indem sie sich stärker auch für die geistig-geistlichen Aspekte menschlichen Seins öffnet.

usw.

Hans Werner Ingensiep, Geschichte der Pflanzenseele.Philosophische und biologische Entwürfe von der Antike bis zur Gegenwart, Stuttgart (Alfred Kröner Verlag) 2001, 692 Seiten.

Höver, Gerhard

Das während eines mehrjährigen Forschungsaufenthaltes am Kulturwissenschaftlichen Institut in Essen realisierte Projekt einer »Naturphilosophie von unten« (674) löst auf den ersten Blick Verwunderung, ja Irritationen aus. Versteht man das Erkenntnisinteresse des Autors lediglich von der zugespitzten Fragestellung her, ob Pflanzen eine Seele haben (vgl. 434 ff) und wie man darüber im Verlauf der Menschheitsgeschichte gedacht hat bzw. heute denkt, hätte man in der Tat Grund zur Befürchtung, ein solches Forschungsunternehmen »führe in vorwissenschaftliche Zeiten zurück oder gar auf esoterische Abwege« (1). Anders jedoch stellt sich die Sachlage dar, wenn man die »Geschichte der Pflanzenseele« als Frage nach einer Ordnung des Lebendigen und einer Selbstverortung des Menschen im Bereich des Lebendigen versteht – damit aber eben in der Weise, wie sie in der Tradition der griechischen Philosophie und ihrer Rezeption durch die christliche Theologie begriffen und thematisiert worden ist. Der Autor entfaltet hierzu nicht nur eine ungemein kenntnisreiche und durch umfangreiche Quellenstudien fundierte Problemgeschichte, welche die Epochen: »Antike« – »Christliche Antike und Mittelalter« – »Frühe Neuzeit« – »Romantik und G. Th. Fechner« – »Von Darwin bis in die Gegenwart« umfasst, Ingensieps Anliegen ist es vielmehr, die Ideengeschichte für eine bioethische Hermeneutik fruchtbar zu machen, die den Blick für die permanenten Begriffsverschiebungen, unter denen die aktuelle Debatte leidet, zu schärfen. Die Grundthese des Buches besteht nämlich darin, dass die klassischen Ordnungsvorstellungen vom Lebendigen bis heute hin noch wirkmächtig sind, jedoch vielfach dekontextualisiert, d. h. aus ihrem Sinnzusammenhang herausgerissen und dadurch umfunktionalisiert werden: »Ins Abseits gerät die normative Analyse, wenn philosophische Grundbegriffe wie Sein, Leben, Empfinden und Denken aus dem Kontext der traditionellen Seelenordnung herausgelöst werden, um dann – dekontextualisiert und individualisiert – Probleme der angewandten Ethik zur Entscheidung zu bringen« (634).

usw.