Genetische Diagnostik an kranken Menschen

Ausgabe: 4/2002

48. Jahrgang

Zur Ethik der Genetischen Diagnostik

Schroeder-Kurth, Traute

In diesem Beitrag werden die unterschiedlichen Anwendungsbereiche der medizinischgenetischen Diagnostik aufgezeigt und ihre spezifischen ethischen Aspekte, die sich aus den Pflichten und Rechten von Arzt und Patient ergeben, geschildert. Bei der Diagnostik von Kranken geht es um Bestätigung oder Ausschluss einer durch die Symptome des Patienten begründeten Verdachtsdiagnose. Ärzte und Patienten handeln nach eingeübten Regeln in gegenseitiger Achtung und befolgen die allgemein gültigen Prinzipien der medizinischen Ethik: Autonomie respektieren, wohltun, nicht schaden und Gerechtigkeit üben, Schweigepflicht und Datenschutz gewährleisten. Die behandelnden Ärzte klären auf und holen die Einwilligung zur Untersuchung ein, der untersuchende Arzt erläutert seinen schriftlichen Befund und bietet gegebenenfalls eine genetische Beratung an. Anders muss sich der Arzt verhalten, wenn eine gesunde Person einen Gentest machen lassen möchte, weil sie ein aus der Familiengeschichte ableitbares Risiko für eine genetische Erkrankung hat. Das Ergebnis des Tests kann dieses Risiko entweder in eine Sicherheit verwandeln, zukünftig betroffen oder nicht-betroffen zu sein, oder der Befund kann eine höhere oder niedrigere Wahrscheinlichkeit für das Eintreten der getesteten Krankheit bedeuten. Bei dieser präsymptomatischen oder prädiktiven Diagnostik muss jeder vor der Untersuchung ausführlich, evtl. wiederholt beraten werden. Schließlich soll eine informierte Entscheidung getroffen werden, ob der Test durchgeführt und ob das Ergebnis bekannt gegeben werden soll, oder ob der Ratsuchende überhaupt verzichten will. Auf diesem schwierigen Weg der Entscheidungsfindung werden die Ratsuchenden am besten durch entsprechend ausgebildete Medizinische Genetiker, ggf. auch durch Psychologen begleitet. Defizite in der Wahrnehmung von ethischen Belangen bei medizinisch-genetischer Diagnostik bestehen sowohl von Seiten der Patienten als auch von Seiten der Ärzte. Patienten kennen ihre ethisch begründeten Rechte nicht oder wollen sie nicht ausüben; sie überlassen dem Arzt Entscheidungen. Ärzte leiden unter Zeitmangel für einfühlsame Gespräche und sprachlich auf den Patienten abgestimmte Aufklärungen über komplizierte Methoden erschweren die erforderliche, einfühlsame Beratung.

Tags: Informed Consent Schweigepflicht

Abstract/Summary The paper describes the possible applications of genetic diagnosis and discusses specific ethical aspects, which result from the duties and rights of doctors and patients. The diagnosis of patients aims at the confirmation or exclusion of a suspected disease based on the patients’ symptoms. Doctors and patients act according to long standing rules in mutual respect and they adhere to to the common principles of medical ethics: respect autonomy, act beneficially, do no harm and exercise justice, guarantee confidentiality and data protection. The doctors treating the patients provide information and obtain their consent for examinations; the doctors carrying out the tests explain their results in writing and may offer genetic counselling. The ethical problems arising from the examination of healthy persons, however, caught the attention of ethicists and lawyers from the moment the methods became available. Doctors act differently if a healthy person wants a genetic test because based on family history he believes he could carry a risk for a genetic disease. The result of this test can either confirm with certainty that he will or will not be affected in future or the result can show a higher or lower probability for the manifestation of the disease. For this presymptomatic or predictive type of diagnosis patients must be counselled extensively and possibly repeatedly before the test. The patient has to make an informed decision whether the test will be done, whether he wants to know the results. On their difficult way to making a decision patients will best be guided by specialists in medical genetics and by psychologists. Guidelines have been set by the Board of Physicians and Medical Geneticists. Patients as well as doctors tend to underestimate the ethical aspects of genetic diagnostics. Patients may not know or may not want to exercise their (moral) rights. They leave decisions to the doctor. Doctors suffer from a lack of time for sensitive consultations. They struggle with the proper language about complicated methods in their attempts to explain them to the patients.

Tags: informed consent medical confidentiality

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